A) è un’idea nata da un disegno per un tatuaggio con i cuori e i colori scelti da Lorenzo per poi creare alcune magliette per noi tre, ma poi questo disegno e questa maglietta sono diventati un modo che gli amici e i parenti, più o meno lontani, hanno “utilizzato” per aiutarci in questa lotta quotidiana.
Abbiamo iniziato a creare un gruppo su FB per spiegare quello che abbiamo vissuto da settembre 2015 e quello che ancora dovremo vivere sicuramente fino a settembre 2017. E vorremmo condividerlo con le famiglie delle principesse e dei supereroi che con noi, prima di noi e dopo noi stanno affrontando, hanno affrontato o affronteranno il mostro. Perché quando il mostro arriva, stravolge e sconvolge tutti gli equilibri all’interno di una famiglia e la vita stessa delle persone che sono coinvolte.
Perché “iostoconlorenzo” e con tutti i supereroi e le principesse che stanno lottando contro il mostro.
Come cambia la vita di un piccolo eroe e/o di una piccola principessa affetti da leucemia e delle loro famiglie?
La malattia oncologica e, soprattutto, la leucemia infantile arriva come un fulmine a ciel sereno a interrompere la normale vita di una intera famiglia. In poche ore non c'è più niente di 'normale', non ci sono più impegni, programmi, rassicuranti abitudini famigliari perché tutto viene spazzato via nel momento in cui ti comunicano la malattia!
È un percorso che ha bisogno di grande forza ed energia da parte di tutti.
Molti mi hanno chiesto come facciamo, ed è una domanda che si pongono in tanti. Ma tutti i bambini e tutti i genitori che ho conosciuto in quel reparto e che vivono o hanno vissuto questa esperienza hanno una forza incredibile. E sono soprattutto i bambini a darci questa energia, è incredibile la loro forza e quante risorse riescono a tirare fuori.
Mi è capitato, in un periodo terribile di questo percorso, che fosse Lorenzo a consolare me!
Quando i medici ti chiamano per comunicarti cosa ha tuo figlio, vieni catapultato in un mondo 'altro'. Non capisci dove sei finito. E non capisci ancora bene quello che tuo figlio dovrà affrontare, lo capirai solo giorno dopo giorno...
Quando esci dalla sala dei medici piangi, ti sfoghi, provi un dolore indescrivibile e una PAURA folle. Ma poi sai che devi tornare in stanza dal tuo più grande amore e quindi devi per forza cacciare in gola tutto quanto. Ma lo fai senza renderti conto di quanto stia realmente accadendo.
Cosa in pratica comporta nella vita di tutti i giorni questa malattia per il bambino e per la famiglia?
Si parte dalle cose più semplici come la pulizia: tutta la casa deve essere ripulita da cima a fondo con amuchina e disinfettanti, i giochi del bambino fatti sparire, fatto salvo quelli che possono essere disinfettati con amuchina, lenzuola cambiate al massimo ogni due giorni, salviette cambiate e lavate ogni volta che si usano, vestiti cambiati ogni giorno. Gli abiti che si indossano fuori non li puoi tenere in casa.
Cibi: no a salumi eccetto crudo ben stagionato e prosciutto cotto. No a verdure crude, frutta solo quella che può essere messa in amuchina e pelata. Le pietanze devono essere consumate appena cotte, la carne deve essere ben cotta. E contro ogni sana alimentazione che ogni bambino dovrebbe seguire meglio una pietanza surgelata, molto più sicura dal punto di vista di contaminazione di microbi ecc...
Il pane? O lo prendi surgelato o rischi con quelli confezionati da supermercato, i più fortunati e con un fornaio di fiducia si accordano per farlo mettere in un sacchetto ben chiuso non appena sfornato. Non può prendere aria, non può restare esposto a possibili microbi!!!
Ovviamente massima igiene personale e delle mani. Ma il problema è riuscire a fargli la doccia visto il tubicino, stando attenti a non bagnarlo.
No scuola
No ad amichetti oppure uno soltanto e che sia sempre quello ma stare attenti che non abbia nemmeno il raffreddore
Uscite solo con mascherina
No a luoghi chiusi e affollati (supermercati, negozi, centri commerciali, cinema)
Limitare il più possibile contatti esterni e limitare al massimo le visite (a casa, perché in reparto può stare solo un genitore - se la stanza è doppia - e le visite sono vietate, è possibile solo darsi il cambio).
La vita di un bambino con una malattia oncologica si svolge tra casa e ospedale...o forse meglio ospedale e casa perché per i primi 9/10 mesi di terapia si è più in ospedale che a casa.
Quali spese una famiglia affronta?
Ovviamente tutte le spese di medicinali sono a carico del SSN, ma anche la famiglia deve sostenere tante spese:
Per non parlare poi di spese impreviste come la lavatrice (facendo 4 lavatrici al giorno può succedere…) e altre un po’ più prevedibili come le bollette di acqua luce e gas visti gli aumenti dei consumi.
Ovviamente non si può minimamente pensare a vacanze soprattutto nel primo anno di terapia, e nella seconda parte sono ipotizzabili piccoli spostamenti in luoghi in cui puoi tenere “sotto controllo” la pulizia e la preparazione di pietanze. Noi siamo riusciti a fare 2 giorni in montagna ma in appartamento. Ma ci è bastato per “staccare un po’ la spina”.
Cosa si sta facendo
Tanti amici stanno organizzando manifestazioni per raccogliere fondi in favore di Lorenzo e in cambio verranno date alcune magliette con lo slogan come gadgets.
Questi fondi serviranno per sostenerci nell’affrontare i mesi a venire e per riuscire a portare Lorenzo a fare una bella vacanza quando (ci auguriamo) lo dichiareranno guarito e gli toglieranno il tubicino.
Il suo desiderio è quello di vedere il regno dei Dinosauri a Disney World, ma poi dice che vorrebbe stare un mese al mare.
B) COSA SI VUOLE FARE
Vorremmo far capire quello che una famiglia passa durante questi anni di malattia del bambino e cosa deve affrontare, vorremmo quindi che diventasse uno slogan, insieme a mostrononcifaipaura, per indicare la lotta contro un “mostro” la leucemia che ogni giorno affrontano bambini e famiglie all’interno di un reparto di oncoematologia pediatrica.
A grandi linee il nostro progetto vorrebbe diventare più strutturato prevedendo:
-Organizzazione di eventi, manifestazioni per raccogliere fondi da devolvere con fini ben specifici a famiglie che vivono quello che stiamo vivendo noi. Faccio alcuni esempi - sostenerli nelle spese quotidiane quando il bambino/a è sotto cortisone (mangiano l'inverosimile dal mattino alla sera con limitazioni enormi dal punto di vista dei cibi - moltissimi surgelati), nelle spese di parafarmacia (tutti i prodotti vea, collutori, creme e detergenti per la pelle che, a causa delle terapie e/o allergie diventa molto delicata) - spese di detersivi e igienizzanti sia per la casa che per la lavatrice visto che la casa deve essere disinfettata in ogni sua parte e ogni giorno e i vestiti, lenzuola, coperte e salviette lavati ogni giorno; ed infine, cosa molto importante è cercare di dare alla famiglia un kit che comprende mascherine e alcuni prodotti vea, ed eventualmente, quando servono anche guanti monouso.
-Sostituire le mamme (sono soprattutto quelle ad essere sempre presenti in ospedale) quando il bambino è con un volontario dell'associazione Giocamico nell'andare a fare la spesa per lasciarla libera un'ora;